Mammapaahjul%20p%C3%A5%20WP3%20unders%C3

Fra brukeperspektiv :

mammapaahjul.blogg.no

Vivian Brosvik har diagnosen ALS (amytrofisk lateral sklerose), og skriver en blogg om livet rundt diagnosen kombinert med det å være mor til fire. Hun deltar i Work Package 3: ILO og ikke-invasiv ventilasjonsstøtte. 

På bloggen har hun publisert en rekke innlegg og videoer om hennes opplevelser som deltaker i vårt forskningsprosjekt.

Sammendrag av innlegg

Mamma er blitt Spiderman

21/02/2020

      Tiina Andersen har jobbet med hostemaskin siden den kom, og i fjor oppdaget hun noe revolusjonerende. For de hadde lenge tenkt at bruken var den samme hos alle ALS pasienter, innstillingene kunne brukes på alle. Men plutselig var det noen pasienter som begynte å klage, de klarte rett og slett ikke å bruke hostemaskinen. Tiina fant da ut at luften som kom inn var for stor, den fikk lukkemuskelen i halsen til å lukke seg. Så de fant ut at ved å endre innstillingene, kunne flere bruke maskinen forebyggende.

Dette ønsker hun å forske mer på, så jeg har sagt meg villig til å delta. Igår kom Tiina hjem til meg med mye utstyr, nattutstyr jeg måtte ligge med. Hun ville måle metning og oksygenopptak mens jeg brukte bipap masken på natten, dette for å se hvor mye effekt masken ga meg. 

 Håpet er å gjøre bruken av både bipap og hostemaskin mer effektiv og skånsom for brukeren, en viktig forskning jeg gjerne deltar på.

forskningsprosjektet-500x682_edited.jpg

Det spirer...

24/02/2020

       Først fikk jeg bedøvelses spray i nesen slik at det skulle bli litt mindre ubehagelig, og så ble slangen ført forsiktig ned i halsen. Samtidig koblet de meg opp til Bipap maskinen, for på den måten kunne de se hvordan lukkemuskelen reagerte på de ulike innstillingene. Det betyr i prinsippet at de kan stille inn bipap maskinen mer effektivt til meg.

Jeg må innrømme at det var ikke akkurat behagelig å ligge å kjenne på det lille kameraet som var festet på slangen øverst i svelget, men de var utrolig dyktige og tok godt vare på meg.