Mammapaahjul%20p%C3%A5%20WP3%20unders%C3

Fra brukeperspektiv :

mammapaahjul.blogg.no

Vivian Brosvik har diagnosen ALS (amytrofisk lateral sklerose), og skriver en blogg om livet rundt diagnosen kombinert med det å være mor til fire. Hun deltar i Work Package 3: ILO og ikke-invasiv ventilasjonsstøtte. 

På bloggen har hun publisert en rekke innlegg og videoer om hennes opplevelser som deltaker i vårt forskningsprosjekt.

Sammendrag av innlegg

Mamma er blitt Spiderman

21/02/2020

      Tiina Andersen har jobbet med hostemaskin siden den kom, og i fjor oppdaget hun noe revolusjonerende. For de hadde lenge tenkt at bruken var den samme hos alle ALS pasienter, innstillingene kunne brukes på alle. Men plutselig var det noen pasienter som begynte å klage, de klarte rett og slett ikke å bruke hostemaskinen. Tiina fant da ut at luften som kom inn var for stor, den fikk lukkemuskelen i halsen til å lukke seg. Så de fant ut at ved å endre innstillingene, kunne flere bruke maskinen forebyggende.

Dette ønsker hun å forske mer på, så jeg har sagt meg villig til å delta. Igår kom Tiina hjem til meg med mye utstyr, nattutstyr jeg måtte ligge med. Hun ville måle metning og oksygenopptak mens jeg brukte bipap masken på natten, dette for å se hvor mye effekt masken ga meg. 

 Håpet er å gjøre bruken av både bipap og hostemaskin mer effektiv og skånsom for brukeren, en viktig forskning jeg gjerne deltar på.

forskningsprosjektet-500x682_edited.jpg

Det spirer...

24/02/2020

       Først fikk jeg bedøvelses spray i nesen slik at det skulle bli litt mindre ubehagelig, og så ble slangen ført forsiktig ned i halsen. Samtidig koblet de meg opp til Bipap maskinen, for på den måten kunne de se hvordan lukkemuskelen reagerte på de ulike innstillingene. Det betyr i prinsippet at de kan stille inn bipap maskinen mer effektivt til meg.

Jeg må innrømme at det var ikke akkurat behagelig å ligge å kjenne på det lille kameraet som var festet på slangen øverst i svelget, men de var utrolig dyktige og tok godt vare på meg.

Studier for oss med ALS...

21/02/2021

       Dette er viktige studier for oss med denne sykdommen , faktisk mener jeg det er viktig for alle. For denne sykdommen kan ramme alle , noe jeg og mange andre er et levende bevis på. Derfor tenkte jeg nå og dele disse studiene med dere , så her kommer første innlegg om hvilke studier jeg er med i.

Jeg har hvert så heldig å fått en av de som står bak ett av forsøksprosjektene til å skrive et innlegg her på bloggen min. Så i dag lar jeg Tiina selv fortelle om deres studie , en dame som har ved hjelp av dette studiet endret min tilværelse til det bedre

I dette innlegget har Vivian publisert en tekst hun har fått av Tiina Andersen, en av to studieledere av Work Package 3: ILO and NIVS.

Tiina forteller her om hva som motiverte henne til å starte forskningen på bruk av hoste- og pustemaskinbehandling hos pasienter med ALS, og hvilke resultater hun har fått så langt.

tiina.jpg

PhD PostDoc

Tiina Andersen

mph.jpg

Er det mulig?

06/04/2021

       Tiina sto og ventet på oss når vi kom , hun er den som har gitt meg tilbud om å være med i dette forsøket. Så det første jeg skulle gjennom idag var å få en slange ned i strupen , men denne gangen visste jeg godt hva jeg gikk til.

        Formålet med undersøkelsen var og finne ut hvordan strupen reagerte på luften som kom inn fra hostemaskinen , prøve ulike innstillinger for å se om strupen reagerte forskjellig. De er så flinke , etter en liten sprut med bedøvelse i neseboret merket jeg ingenting når slangen ble ført ned. Det eneste som var litt ubehagelig var hostingen , men Tiina jobbet så fort at det hele var over på noen minutter. Det mest interessante med undersøkelsen var at de så det samme som jeg følte , enkelte innstillinger fikk strupen til å lukke seg helt.